Dacă ai ști că timpul tău e din start limitat, că boala de care suferi nu are tratament cunoscut, ori că mai ai doar câteva săptămâni de trăit, cum ai alege să o faci? În liniște, fără durere, cu cineva alături care te ascultă și te ajută să-ți păstrezi demnitatea până la capăt, poate chiar să-ți împlinești o parte din visurile de-o viață? Sau singur, acasă, într-un sistem care încă nu știe cum să aline, în lipsa medicației?
De peste 33 de ani, HOSPICE Casa Speranței oferă acel „până la capăt” demn copiilor și adulților cu boli incurabile, pentru care tratamentele nu mai funcționează. Din 2016, organizația este condusă de Mirela Nemțanu, un lider care a dublat numărul pacienților îngrijiți și a atras peste 40 de milioane de euro pentru servicii gratuite oferite celor aflați în suferință. Astăzi, HOSPICE înseamnă două spitale (la Brașov și București), echipe mobile în cinci orașe, peste 300 de angajați și o rețea de 600 de voluntari care duc mai departe misiunea alinării. Sub coordonarea Mirelei, HOSPICE construiește acum, la Adunații Copăceni, un spital dedicat exclusiv îngrijirii paliative pediatrice, printr-o investiție de peste 5 milioane de euro.
Înainte de a merge mai departe și de a afla toată povestea prin cuvintele Mirelei, oprește-te o secundă și vizualizează această ecuație simplă: 63 de oameni care aleg să dăruiască câte 20 de lei pot aduce, împreună, o zi de liniște unui copil sau unui adult aflat la capătul drumului. Uneori, între durere și pace e doar distanța dintre un gest mic și încrederea că o viață merită trăită până la ultima clipă.
Abonează-te la newsletterul PozitiVești
În 1992, când HOSPICE Casa Speranței a prins contur la Brașov, cuvântul „paliație” nu exista nici în legislație, nici în vocabularul medical. Până astăzi, ați îngrijit peste 55.000 de pacienți și ați format mii de specialiști. Ce v-a făcut să alegeți, în acel moment zero, un drum pe care nimeni nu îl mai parcursese în România?
Ce ne face să credem și acum că merită să continuăm misiunea prețuirii fiecărei clipe a unui pacient care are nevoie de îngrijire paliativă. Într-adevăr, la începutul anilor ’90, conceptul de îngrijire paliativă era complet necunoscut în România. Știm cu toții ce condiții precare ofereau spitalele, iar pacienții în stadii terminale erau tratați, de cele mai multe ori, inuman, erau trimiși acasă fără niciun fel de sprijin. Aceasta era realitatea cruntă post-revoluționară, o realitate în care exista o presiune imensă asupra bolnavilor incurabili și asupra familiilor acestora.
În 1992, a apărut HOSPICE, fundația care și-a dorit să schimbe viziunea asupra îngrijirii acordate pacienților cu boli incurabile. Motivația de atunci? Realitatea și nevoia acută de a oferi demnitate, alinare, motivație care a rămas cu noi și în zilele noastre pentru că multe s-au schimbat, dar nevoia uriașă rămâne. O motivație în spatele căreia se află pacienții, ei sunt cei care ne oferă putere, ei sunt cei care duc greul și așa împovărați cum sunt, ne oferă veritabile lecții despre curaj, despre tărie. Dacă un om aflat într-un moment de vulnerabilitate, într-un moment total al deznădăjuirii, găsește puterea de a lupta, noi ceilalți nu ar trebui să simțim că avem toate pârghiile de a-i ajuta?!
Anii de început nu au fost ani ușori, e greu să statuezi un domeniu necunoscut, a existat multă zbatere, multe eforturi pentru a avea toate avizele în vigoare, eforturi susținute pentru a respecta standardele și mai ales de a schimba mentalitatea. Încă lucrăm să educăm populația. E o mentalitate moștenită conform căreia paliația este echivalentul etapei finale a vieții, s-a inoculat mult și concepția perpetuată de cadrele medicale care au spus de prea multe ori, în prea multe cazuri, că nu se mai poate face nimic. Însă fiecare victorie din parcursul nostru ne-a dovedit că se poate și astfel în fiecare proces, iar pentru fiecare nouă încercare ne-am luat singuri încurajări din victoriile înregistrare anterior.
Ce înseamnă, în practică, „servicii complete de paliație” și ce tip de sprijin oferiți, dincolo de tratamentul medical?
HOSPICE Casa Speranței a fost și a rămas singurul operator din țara noastră care oferă servicii complete de îngrijiri paliative, adică toate serviciile de care atât un pacient bolnav incurabil (adult sau copil), cât si familia lui are nevoie. Acest lucru înseamnă opțiuni de intervenție multiple, fie că vorbim de internare în secțiile noastre, de consultații în policlinici, de îngrijire la domiciliu, de kinetoterapie, stomoterapie, consiliere pihologică, asistență socială, participare la centrele de zi, tabere de vara pentru micii pacienți si copiii – aparținători și foarte multe alte tipuri de intervenții. Avem cea mai mare infrastructură de paliație din S-E Europei și, de asemenea, cea mai mare echipă de paliație din aceeași zonă, aproape 300 de oameni pe care știu că pot să îi numesc ca fiind cei mai buni specialiști în paliație din țara noastră. Și nu ne oprim, mereu suntem atenti la a acoperi cât mai bine nevoile pacienților noștri si familiilor lor. De aceea, permanent analizăm, cercetăm, pilotăm și, apoi, lansăm noi servicii. De exemplu, am lansat de curând serviciul de spitalizare de zi (în cadrul spitalului HOSPICE din București), care va permite adresarea unui număr și mai mare de pacienți. Mă gândesc acum și la taberele #ForeverMother, de suport psiho-emoțional pentru mamele care și-au pierdut copiii – foarte, foarte greu de implementat și de dus emoțional (inclusiv de către colegii mei, specialiștii care le susțin), dar cu un efect terapeutic de necontestat.
Particularitatea noastră este că tratăm fiecare pacient și familia sa adaptându-ne la nevoile fiecăruia (și nu doar de natura medicală, acestea fiind evidente, ci și de natură psihologică, socială, spirituală), iar tipul de serviciu, perioada, echipa alocată diferă de la caz la caz. Important de știut este că oricine ne poate contacta și oricine poate ajunge la noi, dacă boala sa susține nevoia de paliație, și că serviciile noastre sunt gratuite pentru absolut oricine ne contactează.
În egală măsură, dacă foarte mulți ani am fost singurul operator de paliație din țară, în prezent nu mai suntem singuri – ceea ce este foarte bine deoarece nevoia de paliație este în orice colț al țării, nu doar acolo unde noi avem spitalele noastre. Din păcate, însă, majoritatea serviciilor sunt în continuare oferite tot de fundații (cu care noi avem o foarte bună relație de colaborare) și, cum am menționat, HOSPICE rămâne în continuare singurul operator care oferă toate serviciile de paliație de care un pacient și familia lui are nevoie.
Cine poate beneficia astăzi de aceste servicii și cum ajung pacienții sau familiile lor la voi?
Oferim servicii în mod necondiționat, așadar oricine poate accesa serviciile noastre, indiferent de statut, de posibilități, educație și alte criterii. Am avut de-a lungul timpului în grijă de la persoane fără adăpost și fără familie, persoane venite din penitenciar la persoane de rang înalt. Serviciile HOSPICE Casa Speranței se adresează adulților cu boală oncologică și copiilor cu boală incurabilă și limitatoare de viață.
Pentru ca un pacient să fie luat în evidența HOSPICE, trebuie parcurși câțiva pași simpli, procesul a fost conceput astfel încât să fie accesibil și eficient. În aproape toate cazurile, aparținătorii sunt cei care au de făcut acest demers și aceștia sunt și ei, la rândul lor, foarte împovărați. În primul rând, este necesară depunerea actelor care atestă boala oncologică (în cazul adulților) și a bolii incurabile (în cazul copiilor). Sunt necesare și investigațiile recente, copie după CI. Aceste acte pot fi depuse online sau fizic. Ulterior, echipele noastre decid care este procedura care se impune, în funcție de nevoile sau starea pacientului: internare în unitățile cu paturi, îngrijire la domiciliu, îngrijire în ambulatoriu sau în centrele de zi, spitalizare de zi.
Câți pacienți și familii sprijiniți anual și cum arată astăzi această comunitate a speranței? Ce obiective aveți pentru următorii ani?
Cred că aceasta este una dintre părțile bune ale speranței, este cuantificabilă, oferă evaluare atât calitativă, cât și cantitativă. În cei 33 de ani, am oferit servicii paliative pentru peste 55.000 de pacienți și pentru peste 110.000 de aparținători. De exemplu, anul trecut am avut peste 5.500 de pacienți și a crescut semnificativ și numărul județelor pe care le acoperim. Anul trecut, serviciile noastre au fost accesate de pacienți din 34 de județe ale țării, ceea ce e un semnal real al deficitului de astfel de centre. În prezent, fundația noastră are peste 300 de angajați, dintre care aproximativ 75% lucrează în zona clinică, ceea ce înseamnă că au contactat direct cu pacienții – o întreagă echipă multidisciplinară pusă la dispoziția pacienților și a familiilor acestora, respectiv medici, asistenți, infirmieri, kinetoterapeuți, asistenți sociali, asistenți spirituali, psihologi.
Avem și o rețea numeroasă de voluntari și le suntem foarte recunoscători tuturor celor care își rup din timp pentru a se implica în cauza noastră. Numai anul trecut, peste 600 de voluntari ne-au ajutat în diverse acțiuni, campanii, evenimente.
Astăzi, dupa 33 de ani, HOSPICE Casa Speranţei are două spitale cu servicii integrate (în Brașov și București), echipe mobile în cinci orașe (București, Brașov, Făgăraș, Giurgiu și Zărnești), șase sedii destinate oferirii de îngrijire paliativă și educație și peste 100 de paturi pentru internare și activități adiacente, destinate îngrijirii persoanelor diagnosticate cu boli incurabile.
În privința obiectivelor viitoare, unul dintre cele mai importante obiective este construcția #SpitaluluiSperanței, dedicat exclusiv copiilor cu boli incurabile, la Adunații Copăceni, dar și construcția unui nou spital la Brașov.
Statisticile arată că doar 18% dintre românii care au nevoie de paliație o primesc. Cât de mare este, în realitate, nevoia și ce se întâmplă cu cei care nu ajung la voi?
Statisticile spun că numărul total al celor care au nevoie de paliație în România, adulți și copii deopotrivă, se ridică la 192.000, dintre aceștia 22.000 sunt copii. Dramatic, nu?! Din păcate, HOSPICE este în incapacitatea de a face față cererii uriașe. În fiecare zi primim solicitări pe care este imposibil să le onorăm, în primul rând, din lipsă de locuri. Alteori, intervine factorul esențial TIMP. Mulți dintre pacienți accesează serviciile când este prea târziu și se sting înainte de a ajunge să fie luați în evidența noastră. Nu avem o statistică oficială a numărului celor care solicită, dar nu ajung să primească serviciile. Știm că există, știm că sunt mulți și că această neputință ar trebui să macine un întreg sistem.
Acesta este cel mai nou și extrem de curajos proiect al vostru: construiți la Adunații Copăceni primul spital pediatric de paliație din România. Ce va însemna acest loc pentru copii și familiile lor?
Da, într-adevăr, în septembrie am dat startul construcției #SpitaluluiSperanței la Adunații Copăceni, acolo unde în prezent funcționează centrul nostru socio-medical. Acest spital pe care îl construim va fi primul spital din România dedicat exclusiv îngrijirii paliative pediatrice. A fost un vis ambițios la început, dar apoi am avut susținere, oamenii au rezonat cu acest obiectiv. La ora actuală, nevoia de îngrijire paliativă pediatrică este uriașă: peste 22.000 de copii au nevoie de îngrijire paliativă. Pentru toți acești copii, există doar 40 de paturi la nivel național, dintre acestea 6 sunt asigurate de HOSPICE la Brașov. Corelate aceste cifre, rezultă că peste 550 de copii se luptă pentru un singur pat.
Așadar, #SpitalulSperanței de la Adunații Copăceni vine nu doar să extindă rețeaua HOSPICE, ci să completeze sistemul care este copleșit. #SpitalulSperanței va avea 10 paturi și se vor putea interna, anual, peste 200 de copii. Fiecare salon va fi prevăzut cu două paturi astfel încât copilul să poată fi internat alături de un aparținător. La Adunații Copăceni, în prezent, funcționează un centru socio-medical unde oferim sprijin pentru peste 200 de copii și pentru peste 500 de aparținători anual. Ce înseamnă pentru familiile acestor copii spitalul? Înseamnă degrevare, înseamnă că nu se vor mai simți singuri, că nu vor mai avea senzația că sunt singurii, înseamnă că nu vor mai fi obosiți de timpii lungi de așteptare. Pentru copii, este foarte evident ce înseamnă spitalul: șansă la alinare, șansă la timp.
Cât costă, concret, o zi de îngrijire pentru un copil sau un adult la HOSPICE și cât acoperă statul? Cum reușiți să susțineți restul?
Paliația este acest domeniu-Cenușăreasă: necesară, cu avantaje multiple, dar subfinanțată și ignorată. De exemplu, doar pentru un sfert dintre pacienții îngrijiți la domiciliu, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) decontează o treime din costul real al serviciilor medicale. Raportat la întregul volum, la totalul cheltuielilor noastre, decontările înseamnă doar 10%! Un procent care ar pune în imposibilitate operarea serviciilor. De aceea, pentru a acoperi restul costurilor, ne bazăm pe sprijinul constant al sponsorilor și al donatorilor.
Costul pentru o zi de internare, atât pentru adulți, cât și pentru copii este de 1.250 de lei. Acest cost include toate serviciile medicale, sociale, psihologice și spirituale. Iar decontarea pe care o primim pentru acest serviciu este în jur de 273 lei. În egală măsură, avem și alte servicii pe care le oferim, care nu primesc deloc subvenție de la stat.
Fără sprijin public și fără donații constante, serviciile gratuite ar fi nu greu, ci imposibil de susținut pe termen lung. Nu există o estimare oficială a duratei în care ar putea continua în lipsa finanțării publice, dar dependența de donații este semnificativă.
Ce procent din bugetul vostru vine din donații recurente și care e valoarea medie a unei contribuții? Ce sumă ar trebui să doneze un om obișnuit ca să ofere „o zi fără durere” cuiva? Și cât de greu e să convingi o țară întreagă că o zi fără durere merită prețul unei cafele?
Cuantumul valorii medii a unei contribuții diferă de la an la an, fluctuează, firesc, în funcție de multe variabile. De exemplu, în anul 2024, valoarea medie a unei contribuții a fost de aproximativ 70 de lei. Cât ar trebui să doneze un om obișnuit? Nu există o sumă standard, orice sumă, oricât ar fi de mică, înseamnă mult tocmai pentru că nu există sume mici, există o sumă generală care se adună din mai multe sume. Ca să tranpunem matematic, o zi de internare completă pentru un pacient (copil sau adult) costă 1.250 lei. Așadar, dacă 63 de oameni donează 20 lei/lună rezultă că împreună au oferit o zi fără durere unui pacient. O zi în care durerea este alinată, în care cineva respiră mai ușor, în care o familie primește sprijin. Tot matematic, prețul unei cafele în oraș este între 15-20 lei. Așadar, o cafea poate să însemne fracțiuni dintr-o zi fără durere.
Durerea nu alege, iar ca să fie echitabil – nici speranța nu ar trebui să aleagă, ar trebui să fie accesibilă tuturor celor ce au nevoie de ea. Atunci când suntem sănătoși, când cei dragi sunt bine, ne e greu să facem un exercițiu de imaginație în care acest climat este zdruncinat. Dar statistica vine să ne pună pe gânduri, incidența bolilor oncologice este din ce în ce mai mare, boala apare la vârste din ce în ce mai mici. Și atunci trebuie să gândim că în cercul nostru, mai mic sau mai mare, oricând cineva poate fi atins. Am vrea să trăiască în deznădejde? Am vrea să aibă șansa să trăiască un timp alinat, să aibă pe cineva alături care să îl îngrijească, să îl asculte? Setul de bune practici conține o singură recomandare, dar e de aur: implică-te atât cât poți și să avem în vedere că cei mai mulți dintre noi avem această putere.
Te poți implica atât de simplu, un gest la îndemână o reprezintă trimiterea unui SMS cu textul TIMP la 8864, iar pe site-ul nostru www.hospice.ro, există o listă a tuturor modalităților de sprijin. Așadar, oricine poate să sprijine, condiția pe care trebuie să o îndeplinească: SĂ VREA.
Un gând pentru cititori: să nu își piardă speranța. În ei, în semeni, în puterea lui ÎMPREUNĂ. Să creadă, dar cel mai mult să creadă în ei și în forța lor de a face lucrurile să se miște.
Cum s-a schimbat România în ultimii zece ani, din perspectiva paliației? Ce s-a îmbunătățit și ce ar trebui schimbat, concret, în sistem?
Partea bună este că lucrurile s-au schimbat în bine, mai sunt foarte multe aspecte de îmbunătățit, e adevărat, dar nu avem cum să nu remarcăm ce funcționează deja mai bine. Aleg să vorbesc despre evoluția domeniului ca urmare a funcționării HOSPICE pentru că am contribuit decisiv la felul în care arată situația în zilele noastre. În primul rând, a crescut conștientizarea asupra paliației. Infrastructura a fost și este într-un permanent proces de dezvoltare, am asigurat formarea profesională a specialiștilor din țară, dar și din afara țării, organizația fiind un centru de excelență în paliație. Neajunsurile sunt și ele multe, de schimbat ar fi atât de multe încât, oricât de optimiști am fi, ne dăm seama că e nevoie de mult timp ca paliația să aibă statutul pe care îl merită: un drept al omului.
Ce ar fi de schimbat? Finanțarea pentru că este în continuare un domeniu subfinanțat. Și fac referire la o finanțare corectă și nediscriminatorie. La ce mă refer când spun nediscriminatorie? Noi, la HOSPICE, respectăm toate obligațiile legale în vigoare privind funcționarea serviciilor medicale pe care le oferim, plătim toate taxele și avem toate avizele valabile. Ce nu avem, în schimb, dreptul de a accesa aceleași surse de finanțare ca un spital public, deși serviciile pe care noi le oferim sunt gratuite și adresate acelor pacienți care nu au acces șa aceste servicii într-un sistem public. Această situație s-ar traduce astfel: degrevăm sistemul public de acești pacienți pe care îi preluăm, respectăm aceleași obligații ca un spital public, dar nu am dobândit și dreptul de a accesa aceleași surse de finanțare.
E de muncit în continuare și la percepția asupra paliației, deși s-au făcut progrese semnificative, încă mai există mituri care se perpetuează. Încă mai există mentalitatea că paliația își are rolul ei bine stabilit în faza terminală, când de fapt aceasta este esențială încă din momentul primirii diagnosticului. Apoi, carențe mai sunt și la capitolul educația profesioniștilor, a decidenților, iar aici aș introduce în curicula rezidențială cunoașterea de bază a paliației, cât și comunicarea empatică. Ca toate aceste neajunsuri să fie corectate, îndreptate este nevoie de un efort colectiv, de o implicare a tuturor celor ce pot schimba situația. În primul rând, autoritățile ar trebui să recunoască paliația ca prioritate națională în sistemul de sănătate, ceea ce ar conduce automat și la o finanțare adecvată prin creșterea decontărilor și includerea paliației în strategia națională de sănătate publică. E nevoie, evident, și de o legislație favorabolă: facilități fiscale adecvate pentru sponsorizări și donașii, simplificarea procedurilor de acreditare.
Nu doar autoritățile au puterea de a schimba situația curentă, ci întreaga societate. Pentru companii, există posibilitatea de a direcționa 20% din impozitul pe profit către ONG-uri, fără costuri suplimentare. Persoanele fizice pot redirecționa 3,5% din impozitul pe venit. Se pot face donații recurente sau prin SMS. Pe lângă acest sprijinj financiar capital, oamenii se pot implica în acțiuni de voluntariat, esențiale pentru a ne ajuta la buna desfășurarea a unor evenimente, la activitatea de zi cu zi.
Ați construit o echipă care lucrează zilnic cu suferința și totuși rămâne luminoasă. Cum reușiți să păstrați acest echilibru?
Cei care lucrează la HOSPICE, în special echipele medicale, aleg să privească pacientul, povestea pacientului, nu să pună accentul pe boala acestuia. Nu este neapărat vorba de a întâmpina sfârșitul cu zâmbetul pe buze, este mai degrabă vorba despre un personal medical pregătit în a accepta. Se știe că paliația este unul dintre cele mai grele domenii, nu este oricine făcut să lucreze aici. Iar eu cred că și aici se aplică teoria atât de vehiculată în cazul mamelor: ca un copil să fie bine, mama trebuie să fie bine. Ca un pacient să primească liniște, să se simtă în confort, să simtă că nu e singur, personalul medical trebuie să fie liniștit, să se simtă în confort, să simtă că nu e singur. Și aici intervine puterea muncii în echipă.
Cum reușiți să vă protejați oamenii, ce faceți, concret, pentru sănătatea emoțională a medicilor, asistenților, psihologilor și voluntarilor voștri?
Reușim să facem ceva la HOSPICE: nu negăm suferința. Ea există. În noi, în cei de lângă noi, e acolo, e palpabilă. Dar facem ceva cu această suferință: învățăm să o privim, să o primim, să o acceptăm și să o integrăm. Puterea colegilor mei vine și din faptul că împărtășesc unii cu alții temerile, vulnerabilitățile. Sănătatea emoțională a echipei este asigurată prin intermediul consilierii psihologice interne: psihologii din cadrul fundației nu lucrează doar cu pacienții, ci și cu colegii lor, prin oferirea de sesiuni de suport emoțional și gestionare a stresului. S-au creat și grupurile de sprijin – personalul medical este încurajat să vorbească deschis despre provocările emoționale ale muncii lor. Apoi, organizăm și întâlniri anuale ale angajaților pentru că ne dorim ca aceștia să se relaxeze, să aibă parte de activități recreative care să le aducă bucurie.
Ați format peste 25.000 de specialiști din 32 de țări. Câți dintre cei pregătiți de voi au rămas să practice paliația în România?
Pregătirea specialiștilor din paliație este o misiune pe care fundația noastră și-a asumat-o încă de la înființare, în urmă cu 33 de ani. Până în prezent, prin echipa noastră de Educație și Dezvoltare Națională, am oferit peste 30.000 de sesiuni de formare pentru specialiști din 32 de țări din Europa de Est, Europa Centrală și Asia. Fundația noastră este recunoscută ca centru de excelență în formarea profesională în paliație, fiind membru fondator al ANIP (Asociația Națională de Îngrijiri Paliative) și al Academiei Europene de Îngrijiri Paliative.
Oamenii noștri sunt instruiți atât în țară, cât și în străinătate, iar la nivel națioanal, paliația este o supra-specializare medicală, ceea ce înseamnă că medicii și profesioniștii din acest domeniu trebuie să treacă prin cei doi ani de pregătire universitară absolvind master-ul/atestatul în paliație. Pe lângă aceste cursuri acreditate de formare profesională, avem un ritm destul de ridicat de instruire profesională continuă, prin conferințe, cursuri, împărtășiri de studii de caz.
De exemplu, numai anul trecut colegii mei au beneficiat de peste 8.000 de ore de formare profesională, care au fost oferite pentru 93% din echipa HOSPICE. Este un procent uriaș, nu știu câte organizații pun atât de mult accent pe instruirea continuă a angajaților. Dată fiind însă greutatea a ceea ce se întâmplă în HOSPICE și grija imensă pe care o avem pentru beneficiari, nu vreau să facem niciun rabat în a oferi cele mai bune servicii de îngrijire paliativă de care pacienții noștri au nevoie.
România a primit fonduri pentru centre de paliație în toată țara. Știe, sau măcar se mai întreabă cineva, ce s-a întâmplat cu acele proiecte?
De întrebat s-au întrebat reprezentanții mass-media atunci când au existat situații de interes public, situații care ar fi stat cu totul altfel dacă aceste centre ar fi existat. E o întrebare la care, oricât de mult aș vrea să am un răspuns, nu îl am. Mă întreb și eu unde sunt acele centre. De ce în multe județe din România nu există în continuare niciun pat de paliație. Nu am răspunsuri, dar sper ca răspunsuri să ofere cei care au accesat aceste fonduri europene.
Dincolo de tratamente, HOSPICE oferă pacienților ceva mult mai profund – demnitate, bucurie, sens. Cum reușiți să aduceți lumină acolo unde, adeseori, vedem doar durere?
Aici, cred că este de menționat, în primul rând, consilierea psihologică pe care o oferim pacienților și familiilor acestora, dar și consilierea spirituală. Pentru pacienții aflați în această situație este foarte important să fie ascultați și, prin incursiunile potrivite, să fie ajutați să găsească răspunsurile la întrebările care îi macină, ajutați să găsească sensul experienței pe care o trăiesc. Dincolo de tratamente și protocoale, echipele HOSPICE, fiecare membru al echipei oferă prezență umană autentică. Oferă ascultare activă, mâini întinse spre a mângâia, o conversație reală, fără judecăți, ci cu blândețe. La HOSPICE, fiecare pacient este încurajat să trăiască plin, cu toată energia, atât cât îi mai este dat să trăiască. Să ierte, avem cazuri de pacienți care s-au împăcat cu cei din familie după ani de tăcere. Să facă lucrurile pe care nu au reușit să le facă, avem pacienți care s-au căsătorit după mulți ani de trăit împreună cu partenerul. Să celebreze momentele care contează – am organizat nunți la sediul nostru, petrecere de aniversare a căsătoriilor, zile de naștere. I-am încurajat pe pacienți să celebreze fiecare zi, nu doar zilele care intră la categoria zilelor bune.
Suntem întrebați frecvent, și eu, și colegii mei, cum rezistăm. Ei bine, rezistăm pentru că experiența aceasta ne face să privim viața cu alți ochi. Cum privesc acum viața? Mai conștientă de fragilitatea ei, deci mai dispusă în a trăi momentele, nu a le consuma. Mai conștientă că și în durere trebuie să ne găsim puterea de a vedea lumina.
Cum arată România anului 2035, dacă lucrurile merg așa cum vă doriți? Ce s-ar schimba în mentalitate, în legislație, în felul în care oamenii privesc boala, durerea și moartea? Și ce vă face să credeți că merită să luptați în continuare pentru acel viitor?
Îmi doresc ca 2035 să fie anul în care va exista suficientă informație și educație astfel încât paliația să fie un domeniu cunoscut, în care să nu mai circule mituri, ci să existe multă claritate. Mi-ar plăcea ca din punct de vedere legislativ, situația să evolueze astfel încât îngrijirea paliativă să fie recunoscută oficial ca un drept fundamental al pacientului. Mi-ar plăcea ca toate lipsurile de acum să fie rezolvate, să existe finanțare publică predictibilă și suficientă.
Cum va arăta HOSPICE? La fel ca în prezent: cu un mecanism viu, ca un centru pregătit să evolueze, să integreze noi și noi servicii astfel încât să răspundă constant nevoilor pacienților. Merită să luptăm cu toate resursele din dotare și cu recurs la dotările celor ce ne pot fi sprijin pentru că niciun pacient oncologic și niciun copil cu boală incurabilă și limitatoare de viață nu trebuie să trăiască fără demnitate, fără serviciile care să îi ofere un timp al alinării. Evoluția domeniului paliației, de la un domeniu necunoscut la un domeniu accesat de atâția pacienți, de la un domeniu care a pornit de la 0 și care a ajuns departe, mă face să cred că viitorul sună a speranță.
***
Ți-a plăcut povestea HOSPICE? Implică-te și tu:
- trimite un SMS cu textul TIMP la 8864.
- donații și alte modalități de sprijin: hospice.ro.
- companiile pot direcționa 20% din impozitul pe profit; persoane fizice: redirecționează 3,5% din impozitul pe venit.
