Pe când România de-abia învăța să-și regândească prioritățile după 1989, un grup de oameni a avut curajul să creadă că viața unei persoane în scaun rulant poate fi mai mult decât supraviețuire.
Anul acesta, Fundația Motivation România împlinește 30 de ani de curaj și muncă, încununați de: peste 30.000 de vieți schimbate, peste 1.300 de echipamente de mobilitate donate spitalelor și centrelor de îngrijire, 5.000 de persoane cu dizabilități sprijinite în programe de recuperare activă, 22 de tineri din centre de plasament integrați în organizație și o rețea națională care transformă sistemic percepția asupra dizabilității.
De la primele scaune rulante adaptate trimise în România direct către beneficiari, până la dezvoltarea unei metodologii de viață independentă folosită ca model în Europa Centrală și de Est, echipa Motivation a construit nu doar servicii, ci o întreagă filosofie a demnității. A vorbit despre accidente când nimeni nu voia să audă. A creat lideri din oameni care abia învățau să își accepte noua realitate. A înlocuit mila cu respectul și a cultivat un mediu în care mobilitatea e privită ca drept, nu ca un lux.
După acești primi 30 de ani de muncă, rămâne întrebarea: ce putem învăța din această experiență și cum putem duce mai departe schimbarea? Ne-a răspuns Corina Cociorva, profesionist crescut în organizație, care astăzi o conduce către noi reușite:
Ce înseamnă pentru tine, personal, „libertatea de mișcare”?
Cred că sunt multe arii în care libertatea de mișcare este obligatorie pentru a avea o viață cu sens: în plan fizic trebuie să ajungem cu toții unde avem nevoie, unde dorim, în mod eficient, fără piedici din partea mediului. Trebuie să avem acces liber la educație, muncă, viață socială. În plan mental, trebuie să avem libertatea de a decide liber și informat în legătură cu viața proprie și a comunităților din care facem parte. Și emoțional trebuie să ne putem mișca liber în interiorul nostru pentru a ne putea mobiliza propriul potențial, indiferent de situația fizică în care ne aflăm.
Corina, ai preluat conducerea unei organizații cu o istorie puternică și un impact uriaș. Ce ți-ai promis la început de drum și cât de aproape simți că ești azi de ceea ce ți-ai propus? Cum arată astăzi România pe care ți-ai dori să o construim împreună, pentru persoanele cu dizabilități?
Am preluat o moștenire foarte valoroasă și sper să o pot duce cât mai departe. Mi-am promis să fiu cu tot sufletul, energia și mintea dedicată și să fac tot ce pot și simt că e mai bine pentru oamenii pentru care organizația există. Și sper ca peste 30 de ani să ne pomenească cu bucurie cei care ne vor urma.
România de azi e sigur mai bună decât cea de acum 10 ani, ce să mai spunem despre cea de acum 30 de ani. Este mai deschisă față de persoanele cu dizabilități, înțelege și vede mai mult. Ne-ar plăcea ca România să fie locul care permite exercitarea fără bariere a rolurilor în familie, școală, serviciu și exprimarea persoanelor cu orice tip de dizabilitate. Să aibă o infrastructură adaptată, acces egal la educație și la locuri de muncă accesibilizate fizic și operațional. Sperăm să vedem cu toții că dizabilitatea nu este o limitare personală, ci o parte a diversității umane.
Motivation a devenit un model nu doar în România, ci și în Europa, când vine vorba de sprijinirea persoanelor cu dizabilități. Care sunt elementele-cheie au făcut ca această construcție să reziste și să crească timp de 30 de ani?
Motivation a pornit, de fapt, neoficial, acum mai bine de 30 de ani. Cristian Ispas, fondator și director general pentru mai mult de 30 de ani, a fost inspirat de activitatea Federației Internaționale de Cruce Roșie, aceasta inițiind primele servicii medicale și de recuperare pentru persoanele cu leziuni medulare din România la începutul anilor `90. O altă sursă de inspirație, informare și sprijin au fost specialiștii organizației britanice Motivation Charitable Trust, care au înființat în România, în 1993, primul atelier de scaune rulante.
Dorința de a contribui la binele celor din jur, de a ajuta, curajul de a face lucruri noi, de multe ori în condiții cu grad mare de incertitudine, curiozitatea pentru idei noi, atragerea oamenilor valoroși în echipă, inspirația de a vedea oportunitățile ale lui Cristian Ispas au construit, an de an, Motivation.
Un alt element cheie a fost că, de la început, am avut o misiune clară, am știut că scopul nostru este de a reda libertatea de mișcare și speranța oamenilor cu dizabilități. Și ne-am regrupat în jurul ei de câte ori am întâmpinat dificultăți sau am avut de luat decizii dificile.
Întreaga echipă Motivation – fiecare om în parte, indiferent de rolul său – a contribuit la soliditatea organizației. Suntem oameni dedicați, care cred că lumea poate fi mai bună.
Modelul de intervenție, creat și dezvoltat permanent, a căutat să răspundă nevoilor reale ale beneficiarilor noștri. Oferim echipamente de mobilitate, dar și instruire pentru viață independentă, consiliere pentru integrare profesională, sport adaptat și alte tipuri de servicii, organizăm și campanii de conștientizare pentru a schimba atitudini (#PeBune – persoanele cu dizabilități nu își doresc acest loc de parcare, însă au nevoie de el!, și Plonjonul în ape de adâncime necunoscută poate duce la o viață în scaun rulant).
Cred că și insistența cu care am crezut în valorile și ideile noastre este un alt element care a format Motivation ca o organizație solidă.
Cum funcționează programele voastre de viață independentă pentru copii și adulți cu dizabilități? Și ce impact ați văzut, concret, în viețile celor care au urmat aceste programe?
Programele noastre de viață independentă se bazează pe puterea exemplului. Instructorii noștri sunt utilizatori de scaune rulante și pot vorbi și demonstra cel mai bine și mai credibil etapele procesului.
Angel, unul dintre instructorii noștri, folosește un scaun rulant din cauza unui accident prin cădere de la înălțime. A venit la Fundație ca beneficiar al programelor noastre de recuperare activă, iar acum este el însuși un model pentru alții. ,,La stagiu, sub îndrumarea instructorului de viață independentă și a echipei, am învățat mai mult decât mă așteptam – de la menținerea echilibrului pe două roți în scaunul rulant, la informații utile pentru mine, starea mea de sănătate și modul în care pot să funcționez.”, își amintește el.
În prezent, Angel face parte din echipa Motivation și este unul dintre instructorii de viață independentă în scaun rulant. În fiecare an, el învață copiii și adulții care apelează la sprijinul fundației cum să manevreze corect și în siguranță scaunele rulante, iar pentru mulți, el devine mentor și model de independență în scaun rulant.
Cu ajutorul lui Angel și al celorlalți colegi cu și fără dizabilități din echipele noastre, furnizăm scaune rulante și alte echipamente de mobilitate personalizate, iar apoi organizăm sesiuni de instruire de o zi, tabere de o săptămână, stagii de 2 săptămâni, caravane în zonele rurale, seminare fizic și online pentru oamenii in scaune rulante care au nevoie de sprijin suplimentar.
Când vorbim de importanța unui scaun rulant potrivit, ne folosim de comparația cu un pantof pe măsură. Fiecare dintre noi alegem pantofi care să ne ofere confort și să se potrivească contextului în care îi purtăm. La fel, și scaunul rulant trebuie să se potrivească utilizatorului pentru a-l ajuta să-și redobândească mobilitatea și încrederea în forțele proprii. Pentru o persoană cu dizabilități, un scaun rulant nepotrivit este ca o pereche de pantofi dureroși, inconfortabili. Doar că este o diferență majoră – utilizatorul este nevoit să stea în scaunul rulant în fiecare zi, oră de oră. Iar un scaun rulant nepotrivit – fie că este prea mic, prea mare, sau este nepotrivit mediului în care trăiește orice om – poate cauza durere și, uneori, reprezintă un pericol pentru sănătatea acestuia.
De aceea, munca noastră pornește de la evaluarea și prescrierea unui echipament de mobilitate conform procedurii recomandate de OMS (Organizația Mondială a Sănătății). Scaunul rulant trebuie să fie unul potrivit nevoilor utilizatorului – în acest fel ne asigurăm că fiecare persoană poate porni pe drumul independenței. Pentru fiecare persoană care ne cere ajutorul, facem măsurători, aflăm despre abilitățile și nevoile sale de poziționare și mobilitate, și prescriem echipamentul care corespunde tuturor acestor condiții. Uneori, realizăm și adaptări ale echipamentului, pe modelele standard disponibile.
Urmează etapa de instruire pentru viață independentă, care începe cu învățarea tehnicilor de manevrare a echipamentului pentru depășirea obstacolelor arhitecturale – încă prea des întâlnite în România, respectiv cele de recâștigare sau dezvoltare a abilităților de autoservire și autoîngrijire. Uneori este nevoie ca persoana în scaun rulant să reînvețe multe dintre lucrurile simple, pe care le făcea în mod firesc, dar pe care acum trebuie să le facă altfel, cum ar fi transferul din scaun pe un pat, pe un alt scaun, la baie, îmbrăcatul, încălțatul, manevrarea simultană a unei cești de cafea și a scaunului rulant, transferul în mașină etc. Pentru dezvoltarea potențialului fiecăruia, trebuie să mergem și pe calea explorărilor interioare, o fază importantă fiind suportul emoțional prin sesiuni de consiliere individuală și de grup. Nu lipsește consilierea în vederea accesibilizării locuinței.
Natural, după ce beneficiarii câștigă abilități și încredere în sine, apare și nevoia de consiliere pentru reintegrarea profesională. Pentru aceasta avem parteneriate cu angajatori, organizăm cursuri și seminare pentru viitorii colegi, oferim sfaturi în privința accesibilizării mediului etc.
Impactul asupra utilizatorilor de scaun rulant și aparținătorilor acestora este vizibil încă de la început. Cei mai mulți își doresc încă de la primele contacte să facă ceea ce văd că fac instructorii noștri: să locuiască într-un loc accesibilizat, să conducă o mașină, să facă sport, să aibă o slujbă, o familie, să fie relevanți pentru comunitate. Vedem, la fiecare eveniment pe care îl organizăm, lumina din ochii oamenilor care își doresc să schimbe lucrurile și chiar o fac.
O poveste emoționantă este cea a Ioanei, pe care am cunoscut-o în 2024, la un an după accident. În 2023, pe când traversa strada pe la trecerea de pietoni, Ioana a fost lovită de o mașină. A petrecut șase luni în spital și, în acest răstimp, soțul ei a fost chemat de două ori să își ia rămas bun de la ea. Atât ea, cât și familia ei au trecut prin clipe grele, de nesiguranță și de neputință. La 40 de ani, a fost nevoită să reînvețe să facă toate lucrurile de la început. Ioana povestește aici prin ce a trecut și cum s-a schimbat viața ei după întâlnirea cu Motivation.
Există și alte povești care te-au surprins sau emoționat mai mult decât ți-ai fi imaginat? Spune-ne câteva exemple dragi de mici sau mari victorii din ăștia 30 de ani.
Când oamenii ne dau de veste că au învins rușinea și au ieșit din casă pentru prima dată în ultimii 15 ani, 7 ani, 3 ani, când și-au cerut drepturile cu demnitate, când se reînscriu la școală, când revin la noi dorind să ajute la rândul lor pe alții, atunci știm că am contribuit cu câte ceva la aceste schimbări. Păstrăm aceste povești vii – aici – pentru a le oferi inspirație celor care au nevoie, la rândul lor, să vadă că pot trăi independent după un accident sau o afecțiune medicală care le afectează dramatic mobilitatea.
Povestea fiecărui copil și adult care ne cere ajutorul ne motivează totodată să ne continuăm munca și să arătăm și celor din jur cum independența este posibilă pentru oricine, dacă primește sprijinul potrivit.
Motivation înseamnă și un alt program pe care l-am pornit acum 22 de ani – Programul Impact pentru copii și tineri cu dizabilități din instituții. În anii 2003-2004 am preluat dintr-un centru al statului 37 de copii cu dizabilități complexe, medii și severe, pe care i-am primit în câteva case construite cu ajutorul unor parteneri americani. Am încercat și încercăm în continuare să fim familie pentru fiecare dintre ei. Le oferim servicii care sunt complexe și presupun o muncă intensă, constantă: pentru unii, înseamnă îngrijirea de bază zilnică, pentru alții, dezvoltarea abilităților de autoîngrijire, pentru alții, învățarea culorilor sau adunării, alcătuirea unei liste de cumpărături, gestionarea emoțiilor, prevenirea derapajelor emoționale, gestionarea relațiilor cu familiile care n-au putut avea grijă de ei. În prezent, avem grijă de 22 de adulți cu dizabilități (copiii de atunci) în trei case de tip familial și vrem să aibă cea mai bună calitate a vieții pe care noi putem să o oferim.
Unul dintre copiii pe care i-am preluat în 2004 avea o speranță de viață de 6 luni, așa ne-au spus specialiștii centrului. A stat cu noi 6 ani.
Unul dintre tinerii noștri nu aude, nu vede, nu comunică verbal și comportamentul cel mai frecvent este de autoagresivitate. Nu știm de ce și nu vom înțelege niciodată care sunt gândurile sale, cum prelucrează realitatea pe care o trăiește, dar îi cunoaște și recunoaște pe cei care îl îngrijesc și se simte în siguranță cu ei. Când trebuie să meargă la doctor, se poate liniști și acceptă consulturile sau manevrele medicale doar în prezența unuia dintre colegii noștri.
Un alt exemplu care îmi este foarte drag este povestea unui tată care, după ce a primit un scaun rulant activ de la noi, a reușit, pentru prima dată după accident, să își țină copilul în brațe fără ajutor. A fost un moment de o încărcătură emoțională extraordinară, care mi-a reamintit că independența nu înseamnă doar mobilitate, ci și libertatea de a trăi momentele esențiale ale vieții.
În ce zone simți că a făcut România cei mai importanți în ultimii ani? Ce crezi că ne lipsește încă și unde ar trebui să apăsăm mai tare pedala de accelerație?
Există mai multe semințe, nuclee de incluziune, legislația s-a modificat semnificativ după intrarea României în UE, serviciile organizațiilor neguvernamentale s-au diversificat cu ajutorul fondurilor externe, a crescut gradul de conștientizare la nivel social, angajatorii își doresc mai mult decât altă dată să angajeze persoane cu dizabilități.
Cu toate acestea, nu există încă o accesibilitate fizică extinsă, multe clădiri publice nu sunt adaptate corespunzător sau chiar deloc, deși există legislație care să o reglementeze până la nivelul unghiului potrivit al unei rampe și al materialului ce trebuie folosit pentru ca utilizatorul să nu alunece. Infrastructura neaccesibilizată diferitelor tipuri de dizabilitate limitează drastic viața acestor persoane.
Statul încă nu poate oferi toate tipurile de servicii sociale care să sprijine constant și pe termen lung persoanele cu diferite tipuri de dizabilitate. De exemplu, nu există deloc sau sunt în număr extrem de redus centrele de respiro pentru aparținătorii persoanelor cu dizabilități, nu există alternative de calitate pentru adulții cu dizabilități care își pierd familia și se pot descurca doar parțial. Activitatea centrelor este uneori limitată de resursele umane și financiare, fiind astfel îngrădit accesul la servicii diversificate și de termen lung. Un subiect sensibil este și calitatea serviciilor oferite. Ar mai fi de lucrat, cred, la aplicarea inteligentă a legilor. Și la mai mulți bani alocați în servicii inteligent gândite nu doar care să bifeze un indicator de țară.
Sistemul de educație a fost unul profund segregaționist. În ultimii ani s-au mai schimbat lucrurile și există școli care practică cu succes incluziunea. Poate niște politici clare și implementări ferme ar schimba situația. Deși există și nivelul personal care pune bariere sociale în integrare. Am văzut reacții bazate pe prejudecăți ale părinților din clase incluzive și asta mă duce la următoarea arie ce ar trebui îmbunătățită: umanitatea.
Cred că mai trebuie să rafinăm, să dezvoltăm umanitatea, empatia din fiecare. Persoanele cu dizabilități sunt oameni care au același nevoi ca oricare alt om. Toți vrem să fim iubiți, să fim văzuți, să avem o viață cu sens, relații, familie etc. Membrii societății ar trebui să se gândească în primul rând la oameni, nu la faptul că folosesc un scaun rulant, un aparat auditiv sau un baston alb.
Care sunt cele mai dificile obstacole cu care vă confruntați astăzi – ca organizație, dar și ca echipă – ori tu, ca lider în acest domeniu greu?
Strângerea de fonduri este una dintre cele mai provocatoare probleme pe care le avem. Finanțarea serviciilor sociale este deficitară, statul contractează foarte puțin cu furnizori privați de tipul organizațiilor neguvernamentale. Mai mult decât atât, noi am trecut prin situații dificile datorate aplicării incorecte a legislației privind astfel de finanțări. O instituție a statului, cu care am semnat contracte de peste 12 ani în baza unor proiecte depuse anual, s-a răzgândit și ne-a solicitat înapoierea a 400.000 lei după ce noi am prestat serviciile prevăzute în contract. Mai mult, deși nu avea dreptul să ne execute, acea instituție a emis și un ordin de executare astfel că am fost obligați să plătim această sumă pentru a evita blocarea activității. Am acționat în instanță și am câștigat. Lucrurile încă sunt în desfășurare și așteptăm să vedem dacă vor înainta recurs.
Alt lucru dificil căruia trebuie să-i facem sunt schimbările legislative și nearticularea între instituții.
Dacă cineva dintr-un alt domeniu – educație, sănătate, antreprenoriat – ar vrea să replice un model de impact similar, care sunt primele 3-5 sfaturi pe care i le-ai da?
Să urmărească binele celor pe care îi servește, să valideze periodic că binele pe care el îl propune coincide cu nevoile celor cărora li se adresează, să adune în jurul său oameni care cred în acel bine, pentru care este important să facă lucrurile bine și, dacă se poate, diferiți între ei, chiar dacă uneori greu de gestionat, pentru a avea cât mai multe puncte de vedere și roluri acoperite.
Ce ai spune cuiva care acum intră în lumea utilizatorilor de scaun rulant și se teme că și-a pierdut independența?
I-aș spune că știu oameni care nu au ieșit din casă vreme de mulți ani, de rușine că nu se mai pot deplasa singuri – deși nu au avut vreo vină pentru această situație – și acum conduc mașina proprie pentru a merge la serviciu, că știu femei în scaun rulant care au născut după ce au devenit utilizatoare de scaun rulant, că e foarte greu drumul ăsta, dar am văzut oameni fericiți pe el.
Și când zic fericire, mă gândesc la picăturile de fericire care vin în fiecare zi.
Care sunt organizațiile-surori cu care colaborați? Cum vă sprijiniți reciproc și cum puteți crea un impact mai mare împreună?
De-a lungul vremii, Motivation a avut parteneri valoroși care ne-au susținut financiar, cu echipamente, cu expertiză. Am învățat despre instruirea pentru viață independentă de la o organizație din Polonia, Start Poznan, în primii noștri ani de existență. Despre furnizarea echipamentelor de mobilitate personalizate, de la Motivation Charitable Trust, din Marea Britanie, și din participarea Fundației Motivation România la grupul de lucru al Organizației Mondiale a Sănătății care a și rezultat în publicarea Standardelor și programului de instruire privind furnizarea echipamentelor de mobilitate personalizate (instruire pe care Motivation o furnizează de atunci, în România, și prin care trec colegii noștri implicați direct în această muncă).
La începuturile Motivation, noi produceam scaune rulante în propriul nostru atelier. Pe atunci, mai exista o singură companie producătoare în România, deținută de stat, care producea scaune rulante de tip ortopedic – cele care se găsesc și acum pe holurile unor spitale publice. Încă de atunci, înțelegeam importanța scaunelor rulante personalizate, iar atelierul nostru producea scaune rulante de tip activ și scaune rulante de poziționare pentru copii cu dizabilități mai complexe, care aveau nevoie de adaptări speciale. Între timp, piața echipamentelor de mobilitate s-a dezvoltat incredibil, fiind disponibilă o mare varietate de echipamente. Partenerii noștri în furnizarea scaunelor rulante, de la Fundația AGAPE din Suedia, ne ajută de mulți ani să aducem în România, să recondiționăm și să donăm echipamente de mobilitate de calitate excelentă, pe care mulți dintre beneficiarii noștri nu și le-ar permite dacă ar trebui să le cumpere.
Pentru serviciile de îngrijire pe care le oferim tinerilor cu dizabilități din casele noastre, am primit sprijin și instruire de la Fundația MOSAIC, din SUA. Ei au fost „nașii” acestui program și ne-au ghidat pas cu pas în primii ani, ca să ne pregătim pentru a prelua copiii cu dizabilități din centrele de plasament, dar și ulterior, când nevoile lor de îngrijire se schimbau odată cu trecerea timpului și cu agravarea unora dintre afecțiunile lor.
În acești 30 de ani, am avut alături organizații care ne-au susținut cu expertiză, cu echipamente de mobilitate de calitate, și donatori (persoane fizice) și companii care au crezut în importanța muncii noastre și ne-au susținut financiar. Continuăm să ne bazăm pe sprijinul donatorilor și sponsorilor an după an, pentru că ne cer ajutorul peste 1.000 de copii și adulți cu dizabilități din toată țara în fiecare an.
Care este cel mai important lucru pe care l-ai învățat de la beneficiarii Fundației Motivation, ca profesionist, ca lider și ca om?
Am învățat că binele și conexiunea umană dau și redau sens vieților. Indiferent de modul în care se deplasează.
