Medicul clujean care ajută românii cu epilepsie să ducă o viață normală. A înființat 13 centre naționale

În România anului 2025, epilepsia rămâne o boală tratabilă, dar periculos de invizibilă, deși este clasată pe locul 3 în rândul bolilor neurologice, după accidentul vascular și scleroză multiplă. Sute de mii de oameni ar putea duce o viață aproape normală, dacă sistemul i-ar îndruma spre soluția potrivită. În realitate, mulți ajung târziu la specialist, nu intră niciodată într-un centru dedicat, iau tratamente nepotrivite ani la rând sau sunt lăsați singuri în fața unei etichete care încă ne îngrozește. Fără aceste etape, tot ce urmează, de la tratamente la restricții de viață, poate fi greșit sau incomplet.

Neurologul clujean Bogdan Florea vede în fiecare zi această realitate. Din experiența unu la unu cu pacienții, el spune clar: „Trăim într-o țară în care oamenii cu epilepsie nu sunt văzuți și nu sunt numărați corect. Oficial, avem puțin peste 100.000 de cazuri. În realitate, sunt cel puțin 300.000. Oamenii nu spun, se ascund, le este frică să nu piardă drepturi, joburi, șanse.”

Din 2017, el și echipa lui au ales să nu se mai uite neputincioși la statistici. Au construit, pas cu pas, o rețea națională de telemedicină în epilepsie, care le oferă oamenilor din toată țara acces la expertiză reală, nu doar la un diagnostic pus „după ureche”. Astăzi, această rețea înseamnă 13 centre de epilepsie și monitorizare EEG (înregistrarea activității electrice a creierului) în 13 orașe, peste 65.000 de pacienți incluși în sistem, aproximativ 80.000 de EEG-uri efectuate, dintre care o parte importantă monitorizări nocturne, acolo unde se ascund de fapt multe dintre crize.

„Între crize, cei mai mulți oameni cu epilepsie sunt perfect normali”, subliniază Bogdan Florea.„Epilepsia nu este o boală de bețivi sau de oameni «nebuni». Este o tulburare de descărcare electrică în creier, din când în când. Istoria e plină de oameni cu epilepsie care au făcut ce au vrut ei în viața asta. Problema nu este boala în sine, ci felul în care îi tratăm noi pe cei care o au.”

Vorbim despre copii care, după o evaluare corectă, au putut să meargă la școală fără eticheta de „problematic”, despre adolescenți care și-au recăpătat curajul de a se gândi la o carieră, despre adulți care nu au mai fost obligați să-și trăiască viața în umbra fricii „următorului episod”, și care ascund diagnosticul de teamă să nu-și piardă jobul.

„Dacă diagnosticul este pus rapid și începem tratamentul potrivit, șansa de control a crizelor este foarte mare, în jur de 65%”, explică Bogdan Florea. „O treime dintre pacienți rămân sceptici la tratament, indiferent ce cocktail de medicamente le dai. Acolo ai nevoie de centre de excelență, de chirurgie, de soluții avansate. Dar pentru restul, pentru majoritatea, diagnosticul corect și tratamentul potrivit la timp fac diferența între o viață închisă și una aproape normală.”

Epilepsia, boala despre care nu vorbim

Epilepsia nu înseamnă doar crize spectaculoase, de film. Înseamnă și absențe scurte, schimbări de comportament, momente de „deconectare” pe care familia le pune pe seama oboselii, „lipsei de atenție” sau „teribilismului”. Înseamnă copii certați că „nu sunt atenți la școală”, adulți judecați că „sunt ciudați”, care își trăiesc viața cu o bombă cu ceas pe care nimeni nu se grăbește să o dezamorseze.

„Epilepsia nu este doar criza aceea mare, cu cădere, convulsii și mușcat limba, pe care o știe toată lumea. Sunt multe tipuri de crize, fiecare cu tratamentul ei specific. Nu există un medicament bun la toate. Ca să nu greșești, trebuie să vezi exact ce se întâmplă în creier, iar asta în epilepsie se face cu EEG.”

De multe ori, EEG-ul de zi este normal.„Poți să faci 70 de EEG-uri ziua și să nu vezi nimic. Dar dacă nu faci un EEG de somn, de noapte, la unii pacienți nu vezi absolut nimic”, spune medicul. Tocmai de aceea rețeaua națională investește în monitorizări video-EEG de durată, inclusiv nocturne, și în oameni instruiți să le facă bine.

„30% din pacienți au avut nevoie de schimbarea schemei de tratament”, explică medicul. „Asta înseamnă doze ajustate, medicamente schimbate cu altele mai bune și, cel mai important, crize mai rare și mai puțin severe. Asta face rețeaua de telemedicină: pune lumina exact acolo unde până acum erau doar bănuială și improvizație.”

Dincolo de tehnologie și cifre, epilepsia rămâne o boală puternic stigmatizată. De multe ori, este și astăzi legată de superstiții, blesteme, „energii negative”.

„Când îi spun unei mame că băiețelul ei de patru ani are epilepsie, pare că i-am furat viitorul. Când îi spun unui tânăr de șaptesprezece ani că are epilepsie, la fel. Se duce la doctor Google și citește că nu își poate lua permisul, nu poate zbura, nu poate intra în armată. I se pare că se termină lumea. Oamenii aceștia nu spun că au epilepsie. De-aia nu știm câți sunt cu adevărat în România.”

„Epilepsia nu are chip până când unul dintre noi sau cineva apropiat o pățește. Ce m-a impresionat cel mai mult este că cei mai mari susținători ai rețelei nu au fost marile companii, ci oamenii care au pe cineva cu epilepsie în familie. Vine cineva la mine, mă ia de braț și îmi spune: domnule doctor, pot să ajut cu tipărituri, cu donații, cu timpul meu, doar să meargă mai departe proiectul acesta.”

Telemedicina apropie pacientul de diagnostic

În foarte multe locuri din țară, un consult de neurologie pediatrică sau de epileptologie înseamnă sute de kilometri parcurși, luni de așteptare și costuri enorme pentru familii. Pentru un copil cu suspiciune de epilepsie, asta poate însemna ani pierduți, tratamente întârziate, șanse ratate de recuperare. Aici intervine telemedicina în epilepsie, iar conceptul este simplu, dar foarte eficient: pacientul nu trebuie să ajungă cu orice preț în marile centre universitare. În schimb, expertiza acelor centre poate ajunge la el, acolo unde locuiește, printr-o infrastructură bine gândită de echipamente, protocoale și medici conectați.

Bogdan Florea ține însă la o nuanță importantă: „Telemedicina adevărată nu înseamnă doar niște date aruncate din câmp într-un server. Nu vorbim de un ceas care îți măsoară somnul și decide că ai crize. Telemedicina înseamnă decizie medicală luată între halat alb și halat alb. Pacientul e consultat într-un cabinet, investigațiile ajung la un specialist, iar acel specialist își asumă diagnosticul și tratamentul.”

Munca invizibilă din spatele rețelei de telemedicină în epilepsie

În 2017, în jurul asociațiilor Lions și al medicului neurolog Bogdan Florea, s-a născut ideea unei rețele naționale de telemedicină dedicate epilepsiei, care să reducă diferențele uriașe de acces la diagnostic. Echipa a plecat atunci de la trei întrebări incomode: 1. câți oameni sunt, de fapt, diagnosticați greșit sau prea târziu? 2. câți copii iau tratament inutil sau insuficient monitoriza?, 3. câți adulți își pierd dreptul de a munci sau a conduce fără ca cineva să fi verificat corect diagnosticul? 

Răspunsurile au fost dure.

Au început să caute medici și echipe locale dispuse să se implice. „Nu a fost greu să strângem bani pentru aparate”, recunoaște Bogdan Florea. „Cel mai greu a fost să găsim oamenii. Aparatele nu funcționează singure. Ai nevoie de asistente foarte bine pregătite, de tehnicieni EEG, de neurologi pediatri și de neurologi de adulți care să lucreze împreună. Oricât de scump și de bun ar fi un aparat, dacă e pe mâini nepotrivite, îl bagi în pământ.”

În 8 ani, proiectul a crescut de la stadiul de vis îndrăzneț la cea mai amplă rețea dedicată epilepsiei din România. Astăzi sunt 13 centre de epilepsie și monitorizare video-EEG conectate între ele, tehnologie care permite trimiterea și interpretarea la distanță a investigațiilor, echipe locale instruite și supervizate de epileptologi cu experiență, protocoale comune astfel încât pacientul din Botoșani, Cluj sau Timișoara să primească aceeași calitate a evaluării. Rețeaua înseamnă formare continuă pentru asistente, medici care învață să colaboreze, centre care își împart cazurile complicate și își validează deciziile.

Ce schimbă, concret, telemedicina pentru un pacient cu epilepsie

Pentru un copil dintr-un oraș mic, parcursul clasic arată de obicei la fel: drum lung până într-un centru universitar, nopți pierdute pe holuri de spital, părinți epuizați, liste de așteptare, apoi controale rare, la șase sau doisprezece luni, pentru că „nu sunt locuri”.

În rețeaua de telemedicină în epilepsie, traseul se simplifică. Familia ajunge într-un centru regional, mai aproape de casă. Copilul este monitorizat cu echipamente performante, iar investigațiile sunt trimise online către epileptologi cu experiență. Diagnosticul este confirmat sau corectat fără să fie nevoie de deplasări repetate în marile orașe. Tratamentul este ajustat la timp, în funcție de evoluția reală a copilului.

Pentru un adult, diferența poate însemna ceva și mai dramatic: șansa de a-și păstra locul de muncă sau permisul auto, de a nu fi etichetat pe viață pe baza unei suspiciuni.

„La 18 ani și o zi, copilului i se dă dosarul în brațe și i se spune «mult succes, căutați-vă de sănătate». Este o fractură între neurologia pediatrică și neurologia de adulți. Rețeaua încearcă să acopere exact această ruptură și să nu mai lăsăm tinerii singuri, fix în momentul în care intră în viața adultă.”

Ce ar schimba o „hartă completă a epilepsiei” în România

Întrebat ce ar face dacă ar avea o „baghetă magică”, Bogdan Florea nu ezită.

„Aș face în fiecare județ, în municipiul reședință sau acolo unde sunt oamenii, cel puțin un centru de epilepsie și monitorizare EEG. Avem 40 de județe și București, ar trebui să avem 40 de centre. Apoi le-aș lega între ele și aș externaliza cât mai mult monitorizarea, cum fac deja țările nordice.”

Planul arată bine. Pacientul nu ar mai dormi nopți întregi în spital fără rost. Ar veni în cabinet, i s-ar monta o „căsuță” EEG cu senzori pe cap, față și torace, ar pleca acasă, ar dormi în pijamaua lui, cu jucăriile lui, în mediul lui. Dimineața s-ar întoarce, sistemul s-ar opri, datele ar urca în cloud, iar medicul ar interpreta totul în liniște, online sau offline.

„Aș mai face ceva”, adaugă neurologul. „Aș înființa centre de sprijin psihologic pentru adolescenții care află diagnosticul de epilepsie și pentru părinții care îl primesc pentru copiii lor. Șocul este uriaș. Dacă nu îi susținem atunci, riscăm să pierdem oameni care, cu tratamentul potrivit, ar fi putut avea vieți absolut normale.”

Pe termen lung, medicul visează și la o bază de date omogenă, de cel puțin o sută de mii de pacienți monitorizați corect, din toată țara. „Ce se întâmplă astăzi cu experiența unui medic strălucit, la sfârșit de carieră? Dispare odată cu el. Dar dacă am aduna datele de la zeci de mii de pacienți, din București, Cluj, Suceava, Bacău, Oradea, dacă am crea un registru național omogen, am avea ce învăța cu toții, și pacienții, și medicii, de la cel mai tânăr la cel mai experimentat.”

Ce putem face noi

Dincolo de specialiști, epilepsia este o temă care privește întreaga societate.

„În primul rând, să nu mai fim atât de critici”, spune Bogdan Florea. „Trăim într-o lume în care pare că nu e loc pentru cei imperfecți. Copiii fac poliția conformării încă din școală. Ai ochelari, ești «biciclistul». Ai un coș, ești «bubosul». La fel facem și cu epilepsia. Îi împingem pe oameni în umbră, îi facem să tacă.”

În al doilea rând, să nu mai fim indiferenți. „Opusul iubirii nu este ura, ci indiferența, nepăsarea. Toți știm pe cineva cu epilepsie, chiar dacă nu știm că știm. Dacă le permitem acestor oameni să aibă voce, dacă ascultăm ce au de spus și ce nevoi au, deja se schimbă ceva.”

În al treilea rând, autoritățile trebuie să își facă partea lor. „Nu cerem delicatese, cerem medicamentele de bază pentru epilepsie pe rafturile farmaciilor, într-o paletă completă, nu doar câteva molecule aduse cu întârziere din alte țări”, spune doctorul.

Epilepsia nu este o condamnare, dar într-un sistem de sănătate nepregătit poate deveni una. Fără centre dedicate, fără specialiști, fără protocoale și fără acces la telemedicină, România rămâne un loc în care diagnosticul de epilepsie se pune greu, târziu și, uneori, chiar greșit. Rețeaua creată de echipa condusă de Bogdan Florea arată că se poate și altfel. 

Telemedicina nu este viitorul, este deja prezentul, iar în epilepsie diferența dintre „există rețea” și „nu există nimic” se măsoară în ani de viață trăiți cu sau fără crize, în copii integrați sau marginalizați în școală, în adulți activi sau împinși spre izolare. Dacă vrei să susții și tu proiectul, pe persoană fizică ori juridică, o poți face aici.

Rețeaua de telemedicină în epilepsie construită în România, în jurul unei echipe curajoase și al unui medic care a refuzat să accepte „nu se poate”, este una dintre poveștile care ne dau curaj și care ar trebui să devină normă, nu excepție.